Hallo - schön, dass du hier bist! 

 

Mein Name ist Laurin Frank, ich wurde am 4. Oktober 2007 in Coburg geboren - und ich bin irgendwie... anders besonders. 

 

Schon als Baby fiel auf, dass manches bei mir nicht so läuft wie bei anderen Kindern. Ich konnte zum Beispiel nicht richtig an der Flasche saugen, meine Ärmchen und Beinchen waren ganz dünn und schlaff. Mit drei Monaten ging's schon zur Physiotherapie - mein Körper hatte kaum

Muskelspannung, und mein Kopf war stark verformt.

 

Aber hey: Ich hatte eine richtig gute Schokoladenseite! 

Mit 9 Monaten lernte ich, meinen Kopf zu halten, mit 12 Monaten konnte ich (mit ganz viel Kissen um mich herum) fast alleine sitzen.

Und so ging es weiter - immer ein kleines Stück vor... und manchmal drei zurück.

Mein Weg ist besonders - und nicht immer leicht 

Mit etwa 15 Monaten ging es zur Humangenetik, denn meine Entwicklung machte Mama und Papa große Sorgen.

 

Der Verdacht: Angelman-Syndrom. Wurde zwei Mal getestet - aber nicht bestätigt.

Organisch war ich gesund - eigentlich.

Nur die Entwicklungsverzögerung wurde immer deutlicher.

 

Mit fast 3 Jahren lernte ich das Laufen - und wechselte in die SVE (Schulvorbereitende Einrichtung).

Dort bekam ich Physio, Ergo, Logo - das volle Programm!

Aber trotz aller Mühe blieben viele Herausforderungen.

 

Die Ärzte sagten irgendwann:

Ihr Sohn wird körperlich und geistig behindert sein - voraussichtlich ein Leben lang." Warum? Das weiß bis heute niemand.

 

Mein Alltag - mit Pflegegrad 5 und einer großen Portion Lebensfreude 

Ich bekam früh einen Schwerbehindertenausweis mit 100%, dazu Pflegestufe 2, später 3, heute: Pflegegrad 5.

Mein Leben besteht aus: Therapie, Klinik, Reha, Fortschritte, Rückschläge - und ganz viel Liebe. 

 

Papa sagt oft:

Das reicht locker für 5 Leben!"

(Langweilig wird's bei uns nie.)

Motorisch und geistig bin ich etwa auf dem Stand eines 1-2-jährigen Kindes.

Ich bin zu groß für den Buggy - aber hey, mein neuer Rollstuhl ist echt schick! 

Farbe durfte ich selbst aussuchen - eigentlich wollte ich Rosa Glitzer, aber wir haben uns dann auf grün geeinigt. 

 

Ich spreche nicht - aber ich sage so viel 

Leider kann ich nicht sprechen und nicht schreiben.

Das hier übernimmt jemand, der mich besser kennt als jeder andere:

Meine Mama.

Sie weiß, was ich fühle, denke - und was ich sagen würde, wenn ich könnte.

Wenn mich niemand versteht, werde ich manchmal wütend, laut, verzweifelt.

Ich schrei, ich werf mich auf den Boden.

Nicht aus Trotz - aus Hilflosigkeit.

Aber Mama und Papa verstehen mich auch ohne Worte. 

Und das ist das Schönste.

 

Krampfanfälle, Kliniknächte & ganz viel Mut 

2015 hatte ich nachts meinen ersten schweren epileptischen Anfall (Grand Mal).

Fast 20 Minuten hat mein ganzer Körper gezittert - ich hatte große Angst.

Der Notarzt war schnell da, Papa fuhr mit mir im Krankenwagen.

Seitdem begleitet uns auch die Epilepsie - wie ein ungebetener Gast, der nicht gehen will.

Ich muss rund um die Uhr betreut werden.

Ich kenne keine Gefahren, renn manchmal auf die Straße, weil ich mit den Autos spielen will.

Autos sind meine große Liebe! 

Die ganz großen Laster? Ein Traum!

 

Essen mit Besteck? Schwierig - da helfen die Finger!

(To be honest: schmeckt eh besser so )

 

Meine Diagnose - lang gesucht, endlich gefunden 

Mit 16 Jahren kam endlich Gewissheit:

Ich habe einen äußerst seltenen Gendefekt, den 5q22.3-Mikrodeletions-Syndrom.

 

Dazu kommen u.a.:

- Tiefgreifende Entwicklungsstörung mit mittelgradiger geistiger Behinderung

- Expressive & rezeptive Sprachentwicklungsstörung

- Umschriebene motorische Entwicklungsstörung

- Muskelhypotonie

- Inkontinenz

- Schlafstörungen

- Autismus

 

Was mir hilft - und was Hoffnung macht 

Therapien sind extrem wichtig für mich.

Jeder noch so kleine Fortschritt ist ein riesiger Schritt für mein Leben.

Ganz besonders helfen mir tiergestützte Therapien - Reiten, Delfine, Hunde.

Tiere und ich? Das passt einfach.

Leider sind diese Therapien nicht von der Krankenkasse abgedeckt.

Auch viele Hilfsmittel, die ich dringend bräuchte, müssen selbst finanziert werden.

Deshalb bitten wir um Spenden - jede noch so kleine Hilfe zählt.

Sie schenkt mir Entwicklung, Lebensqualität - und ein kleines Stück Selbstständigkeit.

 

Meine Familie - mein Rückhalt 

Meine Mama ist selbst schwer krank:

Sie lebt mit Multiple Sklerose (seit 2009),

Morbus Crohn (seit 2015) und seit 2024 auch mit Morbus Bechterew.

Manchmal muss sie ins Krankenhaus - das ist schwer für mich.

Aber zum Glück hab ich meinen Papa und meine zwei Schwestern, die für mich da sind.

 Auch Papa ist gesundheitlich stark eingeschränkt - er hatte 2017 eine Neuroborreliose, einen Allergieschock, und bekam später eine neue Hüfte.

Trotz allem:

Meine Familie ist mein sicherer Hafen.

 

Danke, dass du dir Zeit für mich genommen hast 

Vielleicht bin ich nicht wie andere.

Aber ich bin Laurin - und ich bin genau richtig, so wie ich bin.