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Ich bin nicht dort angekommen , wo ich sein soll ...

Aber zum Glück bin ich auch nicht mehr da , wo ich einmal war .

Ich gehe weiter, immer weiter, auch wenn mein Weg ist noch so schwer.

Wohin er mich führt , das weiß ich nicht …

Aber ich muss ihn nicht alleine gehen , meinen Weg ❤

 

Laurin , bis heute ohne Diagnose ***

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Schön das du hier bist  

 

Damit du weißt wer ich bin , werde ich mich gleich mal vorstellen

Mein Name ist Laurin Frank 

Ich wurde am 4.10.2007 in Coburg geboren 

 

❤❤❤

 

Meine Mama und Papa merkten schon sehr früh , das ich was besonderes bin , irgendwie besonders anders <3

Ich hatte schon von Anfang an kleine Probleme u.a. konnte ich nicht richtig an meiner Flasche saugen , es war richtig anstrengend für mich .

Meine Beinchen und meine Ärmchen waren auch so dünn .

 

❤❤❤

 

Bereits mit 3 Monaten besuchte ich die Physiotherapie , denn ich hatte in meinem kleinen Körper keine Muskelspannung .

Mein ganzer Körper war total schlaff und dann hatte ich auch noch einen extrem verformten Kopf. 

Ja gut , ich hatte eine Schokoladenseite beim liegen , wie viele anderen Babys auch !

Aber das sich so sehr der Kopf verformt, Leute gesund sah das nicht aus ...

Mit 9 Monaten lernte ich dann langsam meinen Kopf zu halten.

Sitzen konnte ich mit 12 Monaten, fast alleine, mit vielen Kissen um mich herum.

 

*** Jungs liegen meistens in der Entwicklung zurück ***

 

Mama und Papa war dieser Satz und der mittlerweile große Entwicklungsrückstand unheimlich und sie hatten ein ganz komisches Bauchgefühl.

Schon bald machten sie mit mir einen Temin in der Uniklinik.

Ich müsste da ca. 15 Monate 

gewesen sein .

 

Das Einzige was ich bisher konnte war robben und das sah recht lustig aus.

Der erste Besuch in der Humangenetik folgte zeitnah , unter anderem wurde auch das “Angelman Syndrom” getestet und das sogar 2x, da mein Verhalten und mein Aussehen sehr dafür sprachen ... 

Bis zum Ergebnis dauerte es sehr lange und das Angelman Syndrom hatte sich schließlich nicht bestätigt.

Organisch ist bei mir zum Glück ja alles in Ordnung.

Laut den ganzen Untersuchungen bin ich eigentlich kerngesund, eigentlich ...

Wenn da nicht dieser immer größer werdende Entwicklungsrückstand wäre ...

Ich bekam Frühförderung und besuchte dann auch das SPZ .

 

❤❤❤

 

Dann mit fast 3 Jahren lernte ich das Laufen und ich wechselte von der Kindergrippe in die SVE. 

Dort bekam ich Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie usw ...

Ich machte immer wieder kleine Fortschritte und mit jedem Schritt ging es meistens dann auch wieder 3 zurück ...

Irgendwann verkündeten die Ärzte meinen Eltern , das ich körperlich und geistig behindert sein werde und dann wohl auch ein Leben lang auf Hilfe angewiesen bin ...

 

Warum ? 

 

Das weiß bis Heute niemand ...

Mama und Papa waren sehr traurig, aber ich verstand nicht warum ...

Wollte sie trösten mit meinem lächeln 

 

*** Tränen , Trauer , Wut ***

 

Es muss wohl wie ein Stich in 

ihrem Herzen gewesen sein, als die Ärzte das zu ihnen sagten.

Die Hoffnung es sei nur ein Alptraum ...

Die Ungewissheit und die Angst vor der Zukunft ...

 

Ein Leben das sich nun schlagartig änderte und der letzte Strohhalm an dem sie sich klammerten 

 zu knicken begann 

 

❤❤❤

 

Ich bekam dann auch schon recht früh einen Schwerbehindertenausweis mit

100 GdB mit Pflegegrad 5.

In den nächsten Monaten und Jahren folgten immer wieder Krankenhausaufenthalte, Reha's, Therapien, Fortschritte, Niederlagen und Schicksalsschläge ...

Dauernd was anderes und mein Papa sagt immer das langt mittlerweile für “10” !

Also langweilig wird's bei uns nie

 

❤❤❤

 

 14 Jahre bin ich nun mittlerweile schon groß 

Motorisch und geistig aber leider noch zwischen 2 & 3 Jahren 

Für den Rehabuggy bin ich schon lange zu groß, dafür habe ich nun einen richtig schicken Rollstuhl, den ich ab und zu brauche .

Ich durfte mir sogar die Farbe raus suchen !

Eigentlich wollte ich ja

“ rosa Glitzer “

Naja , grün ist auch schön :)

 

❤❤❤

 

Sprechen kann ich leider heute noch nicht und es ärgert mich immer sehr, wenn mich keiner versteht, oder ich mich nicht ausdrücken kann. 

Meistens schreie ich dann richtig laut und lege mich auf den Boden.

Leider wird mein Verhalten bei Fremden meist missverstanden :(

Nur wie soll ich mich denn sonst ausdrücken ???

 

*** ich kann doch nichts dafür ***

 

Meine Mama und mein Papa verstehen mich meist auch ohne Worte

 

❤❤❤

 

Mein Schmerzempfinden ist herab gesetzt und weinen muss ich erst, wenn ich mir richtig dolle weh getan habe.

Mama und Papa müssen mich noch wickeln, denn ich merke es einfach nicht, wenn ich aufs Klo muss ...

 

*** Ich liebe Autos ***

 

Manchmal renne ich einfach auf die Straße und spiele Fangen mit den schönen großen Autos !

Laster mag ich besonders gerne <3

 

*** Gefahren kenne ich nicht ***

 

Ich bin Tag und Nacht auf Hilfe angewiesen.

Man darf mich NIE aus den Augen lassen !

 

Das Essen mit dem Besteck fällt mir schwer, aber ich kann es einfach nicht richtig halten ...

Dann esse ich, wenn Mama und Papa gerade nicht her schauen einfach schnell mit meinen Fingerchen :)

 

❤❤❤

 

2015 Jahr hatte ich zum ersten mal in der Nacht einen Krampfanfall von mehr als 20 min. 

Ich zitterte am ganzen Körper und knirschte mit meinen Zähnen... 

Ich hatte schreckliche Angst !

Der Notarzt war innerhalb von 10 min hier und mein Papa fuhr dann mit mir im Krankenwagen ins Krankenhaus.

Epilepsie wurde auch hier ausgeschlossen .

Was war das nur ???

2021 ist ich wieder einen schweren Krampfanfall :(

Die Geschichte darüber könnt ihr hier auch nachlesen.

 

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Ich liebe das lustige Wasser, das Meer und die Tiere .

Eigentlich liebe ich Alles, lebe aber auch teilweise in meiner eigenen kleinen Welt.

 

*** Ich trotzdem ein ganz glückliches Kind ***

 

 

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*** Meine Mama ist auch sehr schwer krank ***

 

Bei meiner Mama wurde 2009 Multiple Sklerose festgestellt und 2015 Morbus Crohn .

Beides bis Heute nicht heilbar.

Mama sagt immer, es ist ein schleichender Zerfall.

Es geht ihr Monat für Monat, Jahr für Jahr immer schlechter...

2020 zog dann noch die Hypothyreose bei meiner Mama ein.

Manchmal muss meine Mama , wenn es ihr nicht gut geht für ein paar Tage ins Krankenhaus. 

Vermisse sie dann immer ganz schön dolle, aber mein Papa und meine 2 Schwestern 

sind ja auch noch da .

Es sollte nicht lange dauern und das Schicksal besuchte meinen Papa.

Es fing 2017 mit einem Allerdieschock aufgrund einer Madikamentenallergie an.

Ende 2017 bekam Papa eine Neuroborreliose mit Gesichtslähmung und Problemen in den Armen und den Beinen.

2017 hat mein Papa Oliver * laufen für Laurin * ins Leben gerufen, um Bundesweit Spenden für mich zu erlaufen.

Spenden für meine Therapien und Pflegehilfsmittel, die von der Krankenkasse nicht übernommen werden.

Die Hindernisläufe sind ihm dann aufgrund starker unerklärlicher Schmerzen immer schwerer gefallen.

2018 bekam Papa die Diagnose Hüftkopfnekrose, eine Knochenkrankung mit absterben des Hüftknochens.

Darum bekam Papa dann eine ganz neue Hüfte aus Titan .

 

 

 

! DAS SCHICKSAL IST manchmal echt EIN MIESER VERRÄTER !

 

❤❤❤

          

 

Um Missverständnisse vorzubeugen .

Nö, ich kann weder schreiben noch sprechen, leider !

Das übernimmt hier jemand der mich am meisten und am längsten kennt, die weiß was ich denke und wie ich fühle ...

 

Meine Mama !   

 

 

 

❤❤❤

 

 

Wir möchten uns hier auf diesem Weg bei allen ❤- lichst bedanken , die immer für ihn da sind und ihn weiter auf seinem 

steinigen Weg begleiten werden.

 

Danke an unseren Eltern, Verwandten, Freunden und Bekannten die sich noch nicht von uns abgewandt haben 

&

  die Laurin nehmen wir er ist 

nämlich

herzlich & voller Liebe !

 

Danke

 

 Laurin's Mama & Familie

 

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