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Ich bin nicht dort angekommen , wo ich sein soll ...

Aber zum Glück bin ich auch nicht mehr da , wo ich einmal war .

Er geht weiter , immer weiter , auch wenn mein Weg ist noch so schwer .

Wohin er mich führt , das weiß ich nicht …

Aber ich muss ihn nicht alleine gehen , meinen Weg ❤

 

Laurin , bis heute ohne Diagnose ***

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Damit du weißt wer ich bin , werde ich mich gleich mal vorstellen

Mein Name ist Laurin Frank 

Ich wurde am 4.10.2007 in Coburg geboren 

 

❤❤❤

 

Meine Mama merkte schon sehr früh , das ich was besonderes bin , irgendwie anders besonders … 

Ich hatte schon von Anfang an kleine Probleme u.a. konnte ich nicht richtig an meiner Flasche saugen , es war richtig anstrengend für mich .

Meine Beinchen und meine Ärmchen waren auch so dünn ….

 

❤❤❤

 

Bereits mit 3 Monaten besuchte ich die Physiotherapie , ich hatte in meinem kleinen Körper keine Muskelspannung ,mein ganzer Körper war total schlaff und dann hatte ich auch noch einen extrem verformten Kopf 

Ja gut , ich hatte eine Schokoladenseite beim liegen , wie viele anderen Babys auch … aber das sich so sehr der Kopf verformt , gesund sah das nicht aus ...

Mit 9 Monaten lernte ich dann langsam meinen Kopf zu halten , das sitzen konnte ich mit 12 Monaten , fast alleine , mit Kissen , rings um mich herum

 

… Jungs liegen meistens in der Entwicklung zurück ...

 

Mama und Papa war dieser Satz und der mittlerweile große Entwicklungsrückstand unheimlich , sie hatten ein ganz komisches Bauchgefühl und machten mit mir einen Termin in einer Uniklinik 

Ich müsste da ca. 15 Monate 

gewesen sein .

Das einzigste was ich bisher konnte , war robben und das sah recht lustig aus.

Der erste Besuch in der Humangenetik erfolgte , unter anderem wurde auch das “Angelman Syndrom” getestet , sogar 2x , da mein Verhalten und mein Aussehen sehr dafür sprachen ... 

Bis zum Ergebnis dauerte es sehr lange und das Angelman Syndrom hatte sich schließlich nicht bestätigt.

Organisch ist bei mir zum Glück ja alles in Ordnung.

Laut den ganzen Untersuchungen bin ich eigentlich kerngesund , eigentlich. ..

Wenn da nicht dieser immer größer werdende Entwicklungrückstand wäre ...

Ich bekam Frühförderung und besuchte dann auch das SPZ 

 

❤❤❤

 

Dann mit fast 3 Jahren lernte ich das Laufen und ich wechselte von der Kindergrippe in die SVE. 

Dort bekam ich Pysiotherapie, Ergotherapie, Logopädie usw….

Ich machte immer wieder kleine Fortschritte und mit jedem Schritt ging es meistens dann auch wieder 3 zurück ...

Irgendwann verkündetetden die Ärzte meinen Eltern , das ich körperlich und geistig behindert sein werde und dann wohl auch ein Leben lang auf Hilfe angewiesen bin ...

Warum ? 

Das weiß bis heute keiner ….

Mama und Papa waren sehr traurig , aber ich verstand nicht warum …

Wollte sie trösten mit meinem lächeln 

 

Tränen , Trauer , Wut

 

Es muss wohl wie ein Stich in 

ihrem Herzen gewesen sein , als die Ärzte das zu ihnen sagten.

Die Hoffnung es sei nur ein Alptraum ...

Die Ungewissheit und die Angst vor der Zukunft ...

 

Ein Leben das sich nun schlagartig änderte und der letzte Strohhalm an dem sie sich klammerten 

 zu knicken begann 

 

❤❤❤

 

Ich bekam dann auch schon recht früh einen Schwerbehindertenausweis mit

100 %

sowie die Pflegestufe 2 und mit 8 die Pflegestufe 3 , jetzt Pflegegrad 5.

In den nächsten Monaten und Jahren folgten immer wieder Krankenhausaufenthalte , Reha , Therapien , Fortschritte, Niederlagen und Schicksalsschläge …. dauernd was anderes und mein Papa sagt immer das langt für “5” !

Also langweilig wird's bei uns nie

 

❤❤❤

 

 10 Jahre bin ich nun mittlerweile schon groß 

Motorisch und geistig aber leider noch zwischen 1 & 2 Jahren 

Für den Rehabuggy bin jetzt zu groß , dafür habe ich nun einen richtig schicken Rollstuhl bekommen, den ich ab und zu brauche 

Ich durfte mir sogar die Farbe raus suchen ! … eigentlich wollte ich

“ rosa Glitzer “

Naja , rot ist auch schön 

 

❤❤❤

 

Sprechen kann ich leider heute noch nicht und es ärgert mich immer , wenn mich keiner versteht , oder ich mich nicht ausdrücken kann 

Meistens schreie ich dann richtig laut ,lege mich auf den Boden …. leider wird mein Verhalten bei Fremden meist missverstanden ….

Nur wie soll ich mich denn sonst ausdrücken

 

... ich kann doch nichts dafür ...

 

Aber meine Mama und mein Papa verstehen mich meist auch ohne Worte

 

❤❤❤

 

Mein Schmerzempfinden ist herab gesetzt , weinen muss ich erst , wenn ich mir richtig dolle weh getan habe 

Mama und Papa müssen mich noch wickeln , ich merke es einfach nicht , wenn ich aufs Klo muss ….

 

... Ich liebe Autos ...

 

Manchmal renne ich einfach auf die Straße oder spiele Fangen mit ihnen ,mit den schönen großen Autos

und Laster mag ich besonders <3

 

... Gefahren kenne ich nicht ...

 

Ich bin Tag und Nacht auf Hilfe angewiesen.

Man darf mich NIE aus den Augen lassen .

Das Essen mit dem Besteck fällt mir schwer ,aber ich kann es einfach nicht richtig halten ...

dann esse ich , wenn Mama und Papa gerade nicht her schauen einfach schnell mit meinen Fingern 

 

❤❤❤

 

2015 Jahr hatte ich zum ersten mal Nachts einen Krampfanfall über fast 20 min 

Ich zitterte am ganzen Körper und knirschte mit meinen Zähnen 

Ich hatte schreckliche Angst !

Der Notarzt war innerhalb von 10 min hier und mein Papa fuhr dann mit mir im Krankenwagen ins Krankenhaus

Epilepsie wurde auch hier ausgeschlossen ….

Was war das nur ???

 

❤❤❤

 

Ich liebe das Wasser , das Meer und die Tiere 

Eigentlich liebe ich alles , lebe aber auch teilweise in meiner eigenen Welt

 

...Ich bin doch ein ganz glückliches Kind…

 

Aber ich brauche einen geregelten Tagesablauf .

2015 Jahr kam ich dann endlich in die Schule , die wurde ganz neu gebaut 

Dort erhalte ich dann auch meine üblichen Therapien weiter

Ich freue mich schon immer , wenn der ASB Bus mich früh abholt 

 

❤❤❤

 

... Meine Mama ist auch sehr krank ...

 

Bei meiner Mama wurde 2009 Multiple Sklerose festgestellt und 2015 Morbus Crohn .

2017 Verdacht auf einer 3. Autoimmunerkrankung :(

Manchmal muss meine Mama , wenn es ihr nicht gut geht für ein paar Tage ins Krankenhaus 

Vermisse sie dann immer ganz schön , aber mein Papa und meine 2 Schwestern 

sind ja auch noch da .

Mein Papa bekam 2017 einen Allergieschock aufgrund Schmerzmittel und dann auch noch eine halbseitige Lähmung aufgrund einer Neuroborelliose ....

Es hört einfach net auf :(

 

!!! DAS SCHICKSAL IST EIN MIESER VERRÄTER !!!

 

❤❤❤

 

... Es wird schwer etwas zu finden...

 

Wir wohnen in einem Haus zur Miete und das hat ganz viele Treppen

Mama und Papa sagen immer , das wir in den nächsten Jahren leider umziehen müssen

Ebenerdig und behindertengerecht für mich und meiner Mama muss es sein

Mein Papa ist so stark , er trägt mich immer die Treppen hoch und runter 

aber ich werde auch größer und schwerer 

 ... am liebsten möchte ich ja zum lustigen Wasser ziehen :)

 

❤❤❤

 

Um Missverständnisse vorzubeugen …

Nein , ich kann weder schreiben noch sprechen… leider 

Das übernimmt hier jemand der mich am meisten und am längsten kennt , weiß was ich denke und wie ich fühle ...

 

Meine Mama !

 

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Therapien sind unheimlich wichtig für unseren Engel .

Jeder noch so kleine Fortschritt ist ein riesen Erfolg .

Zu Tieren hatte Laurin schon immer ein ganz besonderes Verhältnis .

Wir als Eltern setzen auch große Hoffnung in die tiergestützte Therapie ( Delphintherapie , Reittherapie usw )

Diese ist leider sehr teuer und für uns nur über Spenden realisierbar.

Diese besonderen und helfenden Therapien werden leider nicht von den Krankenkassen übernommen und leider auch nicht alle Hilfsmittel , die unser Engel aber dringend benötigt .

Jede noch so kleine Spende hilft wahnsinnig viel !

Leider haben wir bis heute nicht die Ursache dafür gefunden ,

warum er so ist , wie er ist …

 

❤❤❤

 

Laurin leidet unter einer :

 

*Tiefgreifende Entwicklungsstörung mit mittelgradiger geistiger Behinderung 

*Expressive und rezeptive Sprachentwicklungsstörung

*Umschriebene Entwicklungsstörung der motorischen Funktionen

*Ein - und Durchschlafstörung 

*Muskelhypotonie 

*Inkontinenz

*Autismus

*Bisher unklare Genese

 

❤❤❤

 

Wir möchten uns hier auf diesem Weg bei allen ❤- lichst bedanken , die immer für ihn da sind und ihn weiter auf seinem 

steinigen Weg begleiten werden.

 

Danke an unseren Eltern , Verwandten , Freunden und Bekannten die sich nicht von uns abgewandt haben 

&

  die Laurin nehmen wir er ist 

nämlich

herzlich & voller Liebe !

 

Danke

 

 Laurin's Mama & Familie

 

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2018 

und das Jahr hat noch nicht mal richtig angefangen 🤦🏻
Wieder stellt uns das Schicksal auf eine unschöne Probe 😒
Ganz ehrlich , das glaubt ein doch langsam kein Mensch mehr !?

Die Gruppe * Laufen für Laurin * hat mein Mann vor fast einem Jahr ins Leben gerufen.
Viele Hindernisläufe hat Laurin’s Papa 2017 trotz meist unerklärlicher Schmerzen & einigen bösen , körperlichen Hindernissen bundesweit bestritten .
Immer mehr Läufer aus ganz Deutschland schlossen sich dem an ❤

Neu geschmiedete Laufpläne für 
*Laufen für Laurin 2018 * , um Spenden für Laurin zu erlaufen wurden jetzt auf einem Schlag Geschichte ....
Mit nur einem Wort zerstört !

Hüftkopfnekrose , 
eine Knochenerkrankung mit absterben des Hüftknochens 🙁
Das Laufen ist ihm aufgrund der starken Schmerzen immer schwerer gefallen ...
Neue Hüfte , sofort !

Wie heißt es so schön ?
Nur starke Menschen bekommen einen schweren Weg ?
Wir wollten nie stark sein !
Jetzt haben wir keine andere Wahl.
Man beginnt nur noch zu funktionieren , zu kämpfen , zu funktionieren …
Es sind dieses Momente , da möchte man nur noch fort …
ABER 
Wir müssen stark bleiben , für unsere Kinder , für Laurin der rund um die Uhr auf Pflege angewiesen ist und für uns als Familie .
Multiple Sklerose ,Morbus Crohn , V.a. Morbus Bechterew , Neuroborreliose , Medikamentenallergie ,Hüftnekrose …. Anderskind Laurin
Wir haben leider erneut keine Diagnose für Laurin erhalten .... jetzt heißt es wieder Jahre warten und hoffen das er doch irgendwann mal einen Namen für sein Ich bekommt ....

Gemeinsam schaffen wir auch diese Prüfung , irgendwie !
Ganz bestimmt 😊.
Nach jedem Regen 🌧 kommt auch wieder die Sonne 🌞

Wir danken Euch für Euren Rückhalt , Laurin's Mama & Papa ❤


 ❤❤❤❤❤❤❤❤ 

 

 


 

11.04.2018

 

Manchmal muss man einfach weg !
Egal wohin …
Hauptsache ans Meer ❤

 

🌞Morgen ist es endlich soweit🌞

Morgen geht’s endlich zur
“ Eltern-Kind-Maßnahme “
❤ Schwerpunktkur mit behinderten Kind ❤

Die letzten Sachen sind nun auch im Auto nach dem Motto ...
* Lieber zu viel als zu wenig * 🤔😂

Wir sind dankbar , dass wir wieder eine Einrichtung gefunden haben , die Laurin trotz * Pflegegrad 5 * aufnimmt .

Leider haben es behinderte Kinder sehr ,sehr schwer eine Kur zu bekommen , da der Pflegeaufwand und die Betreuung welches ein behindertes Kind nunmal benötigt enorm hoch ist und einfach das Personal fehlt .
Doch gerade solche Kinder profitieren von solch einer Maßnahme !

🌞Warum eine Eltern-Kind-Maßnahme🌞

Der Alltag mit einem behinderten Kind bringt einen sehr häufig an die Grenze der persönlichen Belastbarkeit .
Pflege kostet enorm viel Kraft , körperlich als auch psychisch .
👧🏻👸🏼 Geschwisterkinder oder Schattenkinder stehen leider meist immer hinten an .

Immer wieder gibt es dann diese Momente in dem sein "besonderes Kind " , welches voller Liebe ist plötzlich sein böses
* Kopfgewitter * bekommt.
Kopfgewitter , weil er vielleicht dieses oder jenes jetzt nicht möchte , einen anderen Weg fahren mag oder nicht warten will .
Kopfgewitter , weil er sich wegen fehlender Sprache nicht ausdrücken kann .

Man versucht in der * Gewitter Situation * sein Kind zu beruhigen und kassiert stattdessen blutige Kratzer , blaue Flecken und ausgerissene Haare ...

Zur Katastrophe wird es dann , wenn Mama oder Papa , die doch eigentlich funktionieren müssen , für längere Zeit ausfallen und im KH bleiben müssen oder selber zum Pflegefall werden…
Das sind die Momente in denen man sich manchmal denkt ,
*Ich kann nicht mehr * … und man reif für eine Kur wird .
Es sind die Momente , in denen nicht selten unser “ Familienleben ” auf eine harte Probe gestellt wird und es sicherlich auch in Zukunft nicht einfach werden wird.

🌞Wenn der Akku leer ist ,muss man ihn wieder laden🌞

Wir als Eltern erhoffen uns von der Maßnahme wieder Kraft tanken zu können.

Psychologische Betreuung um auch in Zukunft weiter mit den verschiedenen Belastungen zurecht zu kommen.

Strategien zu entwickeln , die uns dabei helfen sollen Probleme und Konflikte zu lösen .

Wir freuen uns auf Gespräche mit anderen Eltern “ besonderer “ Kinder .

Und vor allem erhoffen wir uns , ein kleines bisschen zur Ruhe zu kommen und mal wieder etwas Zeit für uns als Paar 👫.

🌞Wir wissen nicht , was die Zukunft bringt🌞

Wird Laurin jemals eine Diagnose bekommen ?
Wird Laurin jemals sprechen können ?
Wird Laurin jemals … ?????
Machen wir alles richtig ?
Tun wir auch wirklich alles mögliche ?

Es gibt so viele Fragen nur keine
Antworten und es zerfrisst einen fast die Seele und was bleibt ist die Ungewissheit und noch mehr Fragen 🤔

A B E R !

🌞Andere Wege haben auch schöne Steine🌞

Laurin ist zwar nicht dort angekommen , wo er sein soll .
Aber zum Glück ist er auch nicht mehr da , wo er einmal war .
Er geht weiter , immer weiter , auch wenn sein Weg ist noch so schwer .
Wohin er ihn führt , das wissen wir nicht …
Aber er muss ihn nicht alleine gehen , seinen Weg ❤
Gemeinsam sind wir stark , gemeinsam schafften wir bis jetzt noch so steinige Umwege !

💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚

Wir sind dankbar über jeden schönen Moment den Laurin , den wir auch als vielleicht “ nicht so perfekte und normale Familie 😁“ erleben durften .
Dankbar für die Therapien , die ihm ermöglicht wurden .
Dankbar für die ganz vielen lieben Menschen , die ihn unterstützen und ihn auf seinen weiteren Weg begleiten werden ❤

Danke für das Lesen von Laurin’s Geschichten❤
Danke für Euren Rückhalt und den Zuspruch ❤
Danke für jeden lieben Kommentar und das teilen seiner Beiträge ❤

Sooo , wir sind dann mal weg 🙋🏻👨👦🏼👸🏼
Egal wohin ...
Hauptsache ans Meer , oder wie Laurin schreiben würde 🤔
“ Ans lustige Wasser “ 😎

Bis bald ,


Laurin’s Mama 🙋🏻

 

www.Laurin-Frank.de